На базе Областной детской клинической больницы №1 прошёл межрегиональный семинар «Стратегии сопровождения семей, воспитывающих детей с прогрессирующими нервно-мышечными заболеваниями. Искусственная вентиляция лёгких у детей в домашних условиях». В мероприятии приняли участие специалисты разных профилей: педиатры, реаниматологи, ортопеды, так же представители домов ребенка и родители.
На семинаре подробно рассматривались актуальные вопросы оказания помощи семьям, воспитывающим детей со спинальной мышечной атрофией (СМА). Были подробно разобраны проблемы и осложнения заболеваний и подход к их решению. С родителями обсуждались самые важные вещи, на которые следует обращать внимание при заболевании, чтобы потом не было обидно за ошибки, совершенные из-за незнания специфики болезни. О своем опыте организации работы с семьями и перспективах медикаментозного лечения рассказала руководитель БФ «Семьи СМА» и «Ассоциации пациентов со СМА» Ольга Германенко (Москва).
«Для семей, воспитывающих детей с нервно-мышечными заболеваниями, и медицинских специалистов очень важно работать в тесном контакте – это позволит максимально адаптировать домашнюю среду и оказывать полноценную помощь пациенту», — отметила руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
В рамках семинара Ольга Фирсова, инструктор ЛФК выездной паллиативной службы медицинского центра «Милосердие» (Москва) подробно рассказала о применении физической реабилитации при оказании помощи пациентам с нервно-мышечными заболеваниями. Так же инструктор провела обучение для родителей по применению двигательного режима и лечебной гимнастики, с учётом индивидуальных особенностей пациента.
«При проведении лечебной гимнастики родителями на дому обязательно нужно находиться в тесном контакте со своим ребёнком, не зависимо от тяжести его состояния. Ребенку нужно сообщать о своих действиях и проговаривать каждое движение», – поделилась инструктор ЛФК Ольга Фирсова.
После основной части специалисты провели индивидуальные консультации для родителей, ответили на вопросы по профилактике вторичных осложнений и особенностям ортопедического сопровождения.
«На сегодняшний день существует ряд неизлечимых болезней и наша задача не дать им прогрессировать, а ребёнку дать возможность жить полноценной жизнью. Такие совместные семинары, где принимают участие и специалисты и родители, помогают добиться хороших результатов в адаптации ребенка в обществе», – обозначила основные направления в работе заведующая отделением выездной консультативной помощи детям с паллиативными состояниями ОДКБ №1 Лариса Шукшина.
