Темы дня

Саша Лабутин будет расти здоровым

ребёнок

Фото: семейный архив семьи Лабутиных

Страшный диагноз Саше поставили в три с половиной месяца. Врачи заметили, что малыш странно дышит: не грудью, а животом. Саша был слаб и не поднимал голову, а потом и вовсе перестал двигать ножками.

Два года мама Саши боролась за жизнь сына. Что только не делала Юлия и двое старших детей, чтобы собрать деньги на лечение спинальной мышечной атрофии: раздавали листовки на улицах, при помощи тысяч неравнодушных людей устраивали акции в поддержку мальчика.

Спинальная мышечная атрофия — это наследственное генетическое заболевание, при котором поражаются двигательные нейроны спинного мозга.

На сегодняшний день геннотерапевтический препарат Zolgensma, который лечит поломанный ген, является самым дорогим лекарством в мире. Его стоимость превышает 150 млн рублей.

Сбор длился почти два года. Дело сдвинулось с мёртвой точки, когда к празднику Пасхи глава Русской медной компании Игорь Алтушкин перевёл первые 50 млн через Благотворительный фонд РМК. Потом от Фонда Святой Екатерины поступило ещё пять миллионов. И вот в преддверии праздника Вознесения Господня Игорь Алтушкин перевёл ещё 50 млн рублей, что позволило полностью закрыть сбор.

Спасительный укол малышу поставят в ближайшую неделю, как только врачи закажут препарат. И тогда можно будет смело сказать, что болезнь удалось остановить, и Саша будет расти здоровым.

Областная газета Свердловской области