Темы дня

Место, где отступает болезнь: какую помощь оказывают неизлечимо больным детям в первом на Урале детском хосписе?

Хоспис

С пациентами детского хосписа работает целая команда специалистов: врач-реаниматолог, медсёстры, сиделки, массажист, педагог-дефектолог, психолог и социальные работники. Фото: Алексей Кунилов

В Свердловской области недавно открылся первый детский хоспис при Областной детской клинической больнице №1 (ОДКБ). Там могут бесплатно находиться 27 маленьких пациентов с тяжёлыми диагнозами. За ними постоянно ухаживают сиделки и медсёстры, работают медики, психологи и массажисты. Журналисты «Облгазеты» побывали в стенах этого учреждения, чтобы узнать, как помогают неизлечимо больным детям.

Как дома

В екатеринбургском детском хосписе стены не белые и даже не зелёные, они нежно-жёлтого цвета, от них веет теплом. Палаты больше похожи на номера в отеле со всем необходимым – от холодильника до яркого-жёлтого кресла. На первом этаже есть уютная гостиная с электрическим камином, большими окнами, плазменным телевизором, диванчиками и белым круглым столом. На втором этаже – игровая, соляная пещера и комната для отдыха с музыкальными инструментами и книгами. Это место не особо напоминает больницу, поэтому здесь не страшно находиться даже самым маленьким пациентам.

Открытие детского хосписа в бывшем Доме ребёнка ждали с 2012 года, когда на Среднем Урале только организовали первую паллиативную помощь на базе ОДКБ. С тех пор в Свердловской области было организовано 30 коек для неизлечимо больных детей. Благодаря хоспису таких мест стало почти в два раза больше.

– Наш хоспис рассчитан на 27 пациентов, сейчас занято 25 мест, – рассказывает руководитель детского хосписа ОДКБ Елена Сапего, проводя нас по лабиринтам учреждения. – Мы загружаемся постепенно, чтобы отработать алгоритм ухода за детьми, питания и транспортировки. В здании у нас пять постов: три на первом этаже, где лежат одни дети, и два на втором – для пациентов с родителями. Возле палат есть также пост медсестры с видеонаблюдением, чтобы постоянно следить за происходящим.

Мы заходим в первую палату, рассчитанную на троих пациентов. Дети лежат на специальных функциональных кроватях, положением которых можно управлять с помощью пульта. Под их руками и ногами уложены длинные узкие подушки: они, как и матрасы на кроватях, имеют противопролежневый эффект.

– Ааа, – протягивает одна из пациенток.

Катя (имя ребёнка изменено. Прим. ред.), привет, – обращается к ней Елена Сапего. – Она у нас общительная девочка.

– Катя замечает всё вокруг, – добавляет одна из нянечек. – Видит шарик, игрушки любит, музыку из советских мультиков и детские русские народные сказки слушает.

У Кати короткие тёмные волосы и большие карие глаза. Она сжимает правой тоненькой ручкой серого пушистого зайца и продолжает по-своему разговаривать. Вокруг Кати, как и других маленьких пациентов, установлены разные приборы, мигают зелёные цифры на чёрных экранах, со всех сторон протянуты трубки и паутины чёрных проводов.

– У каждого ребёнка в хосписе своя история, – говорит Елена Сапего. – Дети поступают с разными патологиями: генетическими и нейромышечными заболеваниями, онкологией. Но для оказания паллиативной помощи детям диагноз не первостепенен, важнее последствия. Восемь пациентов находятся на ИВЛ (аппарат искусственной вентиляции лёгких.Прим. ред.), у 20 ребят установлены гастростомы (медицинская трубка для введения питания непосредственно в желудок. Прим. ред.), и у 14 – трахеостомы (трубка для поступления воздуха в дыхательные пути. Прим. ред.).

Поддержка семьи

Мы проходим на пост респираторной поддержки, где практически все дети находятся на ИВЛ. Их перевели в хоспис из реанимации. «Звезда» этой палаты – двухлетний Коля (имя ребёнка изменено. Прим. ред.) со спинальной мышечной атрофией, но сохранённым интеллектом.

– Это славный молодой человек, которого все очень любят, – подходит к мальчику руководитель хосписа. – Ты чего такой серьёзный? Девчонки с ним гуляют, а он вредничает и мультики требует. Коля не говорит, но возмущается – будь здоров! Вы его эмоции легко поймёте по взгляду.

На небольшом экранчике планшета справа от Коли загорается яркая картинка со «Смешариками». Елена Сапего аккуратно переворачивает малыша на бок, располагает вытянутые подушки вокруг него, укладывает голову ребёнка, наклоняется к нему, чтобы проверить, хорошо ли видно экран.

Елена Сапего – по специальности невролог, в 2012 году пришла работать в отделение паллиативной помощи в ОДКБ. Тогда ещё никто толком не понимал, в чём будет заключаться эта непростая деятельность. Сейчас в детском хосписе проводят лекции для студентов-медиков по теме паллиативной помощи, но ещё несколько лет назад в России практически не было курсов и учебников по этой дисциплине.

– В медицинском институте нас учат так: диагностировать заболевание, вылечить его и профилактировать. А тому, что ребёнок может от самого рождения быть болен, и мы не можем его вылечить, а только помочь с этим жить, в институте не учили. И основная масса докторов в принципе не понимала на тот момент, зачем нужна паллиативная помощь, – признаётся врач. – Спроси меня сейчас, пришла бы я сюда работать, не знаю, наверное, засомневалась бы, потому что теперь я уже понимаю всю глубину паллиативной помощи. Она заключается в том, чтобы сделать качество жизни ребёнка лучше: он должен быть накормлен, хорошо спать, нормально дышать, у него не должно быть приступов. Паллиативная помощь направлена на то, чтобы ребёнок вскоре смог жить дома.

На вопрос о том, сколько времени может находиться ребёнок в стенах хосписа, Елена Сапего отвечает коротко: «Сколько нужно». Иногда пациент может прожить в паллиативном отделении неделю, а иногда и год. Это время нужно не только для того, чтобы стабилизировать состояние малыша, но и обучить родителей уходу за ним, дать возможность отдохнуть или решить другие дела. Ребёнок может один находиться в хосписе, а может вместе с мамой, папой и даже родными братьями и сёстрами. Так, пока в учреждении есть свободные места, вместе с онкологическим больным девятилетним мальчиком в хосписе живут его родители и три младшие сестры.

– Паллиативная помощь направлена не только на лечение ребёнка, – отмечает сиделка и диспетчер детского хосписа Анна Кармазина. – Да, здесь проводят поддерживающую терапию, но главное – сопровождение семьи. Если ребёнок заболел, то наша задача – подготовить родителей психологически, обучить их медицинскому уходу за своим ребёнком в домашних условиях. Я могу сказать одно: никто, кроме мамы, не поможет ребёнку лучше. Но всё зависит от родителей, их психологического состояния. Например, была у нас мама, у её малыша горе случилось. Первое время она даже боялась подойти к своему ребёнку, но потом очень быстро всему научилась и буквально через неделю была готова забрать его домой.

«Лишь бы жила»

Просторная сенсорная комната на втором этаже хосписа схожа с игровым залом в детском саду: яркий ковёр, небольшой бассейн, наполненный разноцветными пластиковыми шариками, большой конструктор, фитболы и гора разнообразных игрушек. Здесь каждый день с пациентами занимается педагог-дефектолог Татьяна Галкина.

– У всех деток по-разному длятся занятия, – произносит Татьяна. – Кому-то и десяти минут много, а кто-то и час готов заниматься. Всё начинается с мелкой моторики, мы изучаем форму, цвет, величину, фактуру предметов. Ребята почти ничего не говорят, но глазками показывают.

Дефектолог заносит на руках маленького Игоря (имя ребёнка изменено. Прим. ред.) и усаживает в кресле-мешке. Этот мальчик не видит, зато прекрасно слышит и очень любит прикосновения, замирая от каждого касания. Малыш сжимает в руках шарики с манкой и горохом и гремит погремушкой.

– Да, он всё слышит, – кивает педагог. – И так сколько угодно будет сидеть, очень тактильный парень. Вот как таких можно не любить?

Кроме дефектолога, с ребятами занимаются и другие специалисты. Детям делают массаж и проводят различные процедуры. Самая любимая из них – гидромассажная ванна и массажёр для расслабления мышц спины. Сейчас на нём лежит девятилетняя Василиса. Под ней медленно колышется тёплое полотно, меняющее цвета с ярко-розового на лиловый, синий, голубой. Мама и папа Василисы, сидя на корточках с двух сторон, держат дочь за руки и улыбаются. Когда процедура заканчивается, отец берёт девочку на руки и пересаживает в коляску. У Василисы сразу два диагноза: детский церебральный паралич и эпилепсия.

– Я до пяти лет Василисы свято верила, что она будет ходить, – говорит Елена Савченко, выкатывая коляску с дочерью в коридор хосписа. – Я не понимала этих диагнозов, и первое время мучилась вопросом: «Почему это происходит со мной?» Но теперь мне кажется, что я всегда была готова это принять. Помню, как мы с мужем решили: без разницы какая, лишь бы жила. Ведь прогнозы были такие, что она вообще не выживет. А когда нас пригласили сюда на реабилитацию, я испугалась, потому что само слово «хоспис» ассоциируется с последней остановкой. Но сейчас я рада, что существует такое место. Хоть и кажется, что тут мелочи, но для нас это глобальная поддержка: дочь после тяжёлой болезни намного лучше здесь себя чувствует, поэтому скоро мы вернёмся домой, – улыбается мама Василисы.

Подготовлено в соответствии с критериями, утверждёнными приказом Департамента информационной политики Свердловской области от 09.01.2018 №1 «Об утверждении критериев отнесения информационных материалов, публикуемых государственными учреждениями Свердловской области, в отношении которых функции и полномочия учредителя осуществляет Департамент информационной политики Свердловской области, к социально значимой информации».

Хоспис
В детском хосписе стараются сохранить домашнюю атмосферу, чтобы и детям, и их родителям было максимально комфортно. Фото: Алексей Кунилов
Хоспис
Самому маленькому пациенту детского хосписа всего три месяца. Фото: Алексей Кунилов
Хоспис
Детям с особенностями развития и неизлечимыми заболеваниями занятия с дефектологом Татьяной Галкиной необходимы каждый день. Фото: Алексей Кунилов
Хоспис
У детей с СМА сохранённый интеллект, поэтому при должной терапии они развиваются так же, как и здоровые дети. Фото: Алексей Кунилов
Хоспис
Василиса и её родители во время сеанса на массажёре. Фото: Алексей Кунилов
  • Опубликовано в №119 от 06.07.2021 
Областная газета Свердловской области