Темы дня

Журналист из Екатеринбурга задал вопрос про СМА Владимиру Путину

Альберт Мусин

Альберт Мусин задал вопрос про СМА. Фото: кадр из трансляции ТАСС.

Журналист из Екатеринбурга Альберт Мусин задал вопрос Президенту России Владимиру Путину. Он попросил главу государства проработать чёткую схему помощи для детей со спинально-мышечной атрофией (СМА).

Журналист отметил, что в декабре в России лицензировали препарат "Золгенсма", один укол которого стоит свыше 160 млн рублей. Это позволит больным детям получать лекарство за счёт государства, но механизм получения помощи неясен. В Свердловской области 33 ребёнка с таким диагнозом.

Президент, в свою очередь, сказал, что для оказания помощи детям со СМА был создан фонд "Круг добра". Источником финансирования является средства, идущие с повышения налога на доход физических лиц, которые получают больше по стране.

"Если раньше такую поддержку получали 74 человека в стране, то теперь большее количество пациентов получает эту дорогостоящую помощь. Информацию, вероятно, можно получить через портал Госуслуги, через медработников на местах. Вопрос в другом. Проблема в возрасте реципиентов этой помощи. Сейчас она выстроена до 18 лет", - сказал Владимир Путин.

Глава государства заявил, что они думают над тем, как продлить помощь для тех, кому больше 18 лет.

В начале разговора журналист Альберт Мусин также сообщил, что они с коллегами подготовили спортивный мяч с автографами знаменитых спортсменов-свердловчан, но его не пропустила охрана. Президент сказал, что презент обязательно до него дойдёт.

Прошлая 16-я ежегодная пресс-конференция Президента России Владимира Путина длилась 4 часа 29 минут. Мероприятие стартовало в 14:06 по уральскому времени, а завершилось в 18:35. Нынешняя пресс-конференция - 17-я для лидера РФ.

Областная газета Свердловской области